ĐAKOVO - u Šibeniku je prošlog vikenda, uoči njihova dana, 16. svibnja, održan godišnji sastanak Udruge oboljelih od hereditarnog angioedema (HAE), SVIBANJ 2022.
USTUPLJENA FOTOGRAFIJA
24.9.2024., 19:39
POVIJESNI ČIN ZA OBOLJELE

Doneseno prvo rješenje o tjelesnom oštećenju prouzročenom hereditarnim angioedemom

Zahtjev za priznavanje tjelesnog oštećenja početkom veljače 2024. godine podnijela 48-godišnja Osječanka

ĐAKOVO

Povjesni trenutak za oboljele u Hrvatskoj od hereditarnog angioedema (HAE), rijetke, teške bolesti, koja je u nas dijagnosticirana kod 112 osoba: doneseno je prvo rješenje kojim se utvrđuje postojanje tjelesnog oštećenja, i to stopostotono, razina 4, a koje je nastalo od rođenja, znog bolesti, zbog HAE-a.

Hereditarni angioedem rijetka je, životno ugrožavajuća bolest, manifestira se oticanjem lica, udova, trbuha, spolovila..., a oticanje dišnih organa, grkljana, može izazvati gušenje, pa i smrt. Nasljednost te bolesti čak je 50-postotna. Znaju proći i godine dok oboljeli ne dobiju pavu dijagnozu, prethodno lutajući među pogrešnim dijagnozama, najčešće onoj da je riječ o alergijama, upali slijepog crijeva i slično. Čestim i iznenadnim napadajima, odnosno oticanjima i drugim problemima, hereditarni angioedem uvelike umanjuje kvalitetu života oboljelih, koji su svoju udrugu osnovali 2020. godine sa sjedištem u Semeljcima pokraj Đakova.

Takvo rješenje Hrvatski zavod za mirovinsko osiguranje - Područna služba u Osijeku donio je nakon što je 7. veljače 48-godišnja Osječanka podnijela zahtjev za priznavanje prava na naknadu zbog tjelesnog oštećenja. U Udruzi oboljelih od HAE Hrvatska veliko je zadovoljstvo zbog donošenja prvog rješenja o priznavanju tjelesnog oštećenja kojem je uzrok ta bolest, a u kojoj se za to bore od njezina osnutka. Rješenje je Hrvatski zavod za mirovinsko osiguranje - Poručna služba Osijek, donijelo 13. rujna.

- HAE je genetska bolest, a svaka genetska bolest nosi neko tjelesno oštećenje - kaže predsjednica Udruge HAE Hrvatska Mihaela Šogorić, ne skrivajući zadovoljstvo ishodom podnošenja zahtjeva 48-godišnje Osječanke.

“Od ukupnog postotoka tjelesnog oštećenja utvrđuje se postojanje tjelesnog oštećenja od 0 % koje se odnosi na tjelesno oštećenje donjih ekstremiteta, odnosno tjelesno oštećenje koje ima za posljedicu oštećenje funkcije donjih ekstremiteta", stoji također u rješenju u kojem se stoga navodi i: "Budući da je tjelesno oštećenje uzrokovano bolešću, osiguraniku ne pripada pravo na naknadu zbog tjelesnog oštećenja prema odredbi čl. 61, st. 2 ZOMO-a (Zakona o mirovinskom osiguranju, nap. a.)".

Oboljelima odobren je lijek Takhzyro

Dobra je vijest za oboljele od HAE-a i to što su dobili novi lijek, Takhzyro, a uvršten je od 1. lipnja. Odnosi se na dugoročnu profilaksu, a na toj terapiji zasad je desetak pacijenata i već se osjećaju bolje. Njegova primjena smanjuje napadaje i do 80 - 90 posto. Udruga oboljelih od HAE Hrvatska bila ga je uvjetovala izlaskom na ulice, prosvjedovanjem, za čim ipak na kraju nije morala posezati.

Na upit što dalje slijedi Osječanki nakon dobivanja rješenja, Šogorić kaže da Osječanka sada treba tražiti stupanj invalidnosti kako bi potom zatražila inkluzivni dodatak.

- Ta je Osječanka prva predala zahtjev, pa bi sada i ostalima, koji su zahtjeve predali nešto kasnije, rješenja trebala početi stizati. Bitno da je led probijen, da je doneseno prvo. Ako se nekog od oboljellh od HAE-a u nekom gradu i odbije, bitno je da se mogu žaliti i pozvati se na to prvo rješenja o priznavanju tjelesnog oštećenja prouzročenog bolešću, a tu je i uputa o pravnom lijeku -kaže Šogorić.

Osječanka je, kaže Šogorić, podnoseći zahtjev predala samo dokumentaciju vezanu za bolest HAE, a poslije su joj, nažalost, dijagnosticirane i druge teške bolesti.

Njezin primjer predavanja zahtjeva za priznavanje tjelesnog oštećenja prouzročenog bolešću slijedit će i drugi članovi Udruge oboljelih od HAE-a, a zahtjev za to može se, kaže Mihaela Šogorić, podnijetti i za djecu oboljelu od HAE, što je, dodaje Šogorić, upravo učinila i obitelj od čijih osmero djece čak petero boluje od te teške i rijetke bolesti. n