Ana i Emilija Prgomet
Svima dugujemo jednaku šansu: Ista dijagnoza, a svaka je osoba s autizmom - svoja
Autistične osobe u 30-ima završavaju i u ustanovama koje nisu prilagođene za njih, poput staračkih domova
Svjetski dan svjesnosti o autizmu obilježava se 2. travnja. I dok je svaka osoba s autizmom drukčija, ima drukčiji tempo napretka, preferira drukčije stvari, mnogi nisu svjesni tih razlika i skloni su ih poistovjetiti s njihovom dijagnozom. Jedna osoba s autizmom nije "sve osobe" s autizmom. Upravo zato takav je dan potreban - kako bi se šira javnost upoznala s različitostima, ali i nedaćama ljudi koji imaju tu dijagnozu. Razgovarali smo s Emilijom Prgomet, potpredsjednicom Udruge obitelji djece s autizmom "Dar" i majkom 12-godišnje Ane, koja je svoju dijagnozu dobila s nepune tri godine.
Gospođa Emilija ispričala nam je kako je posumnjala da nešto nije u redu prije Anina prvog rođendana, kada je primijetila da se Ana ne odaziva na svoje ime i da ne reagira kada netko uđe u prostoriju u kojoj se ona nalazi. Iako su joj govorili da je svako dijete drugačije i da Ana ne mora imati isti tijek razvoja kao njezin stariji brat, Emilija i njezin suprug ipak nisu zanemarili svoj instinkt te su ju odveli radnom terapeutu. Nakon toga su završili na zagrebačkom Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu, na kojem se tada postavljala dijagnoza. "Rekli su nam da je Ana u spektru autizma i da se ne zna gdje će ispod kišobrana završiti, da je to samo vrijeme ili proces. Ja sam u tom periodu još mislila i da će ona progovoriti. Ne da će nestati autizam, ali sam mislila da će biti puno funkcionalnija", govori nam majka Emilija o Ani, koja još nije progovorila.
Skup tretman
Upravo zbog toga najteže im pada to nerazumijevanje i nesamostalnost. I dandanas, objašnjava nam, ne razumije neke osnovne stvari. Primjerice, ako joj pokažu rukom da ugasi svjetlo, a ispod prekidača se nalaze papuče, i ako je u tom trenutku nešto omelo njezinu pažnju, može se dogoditi da im donese papuče umjesto da ugasi svjetlo. Ipak, mnogo je bolje nego prije pet godina i napredak je vidljiv.
Ana je veoma vesela djevojčica. Pohađa školu u Centru za autizam, voli plesati i dva puta tjedno pleše u plesnom klubu, ide na kružne treninge i na jahanje. Svaki dan ima neku aktivnost. Emilija ističe da je teško uključiti djecu s autizmom ili bilo kojom poteškoćom u redovite aktivnosti. Ana je tako išla u redoviti vrtić s drugom djecom, a mogla je na početku ondje biti samo od 8 do 10 sati ujutro jer bi nakon tog djeca izlazila van, a nisu smatrali zgodnim da i ona ide s drugom djecom. "Ne znaju kakvo je to dijete, ne daju mu šansu. Ako ste upoznali jedno dijete s autizmom, niste ih upoznali sve, i svi su oni različiti. Ana je možda mirna i voli djecu, ali druga curica možda ne voli glasnu glazbu i voli više biti sama, na primjer. Ali to se sve da prilagoditi i to dijete će se vama prilagoditi ako mu date šansu. Puno tu još ima prostora za inkluziju", govori Emilija.
Radi na pola radnog vremena, a i suprug je zaposlen. Kad je Ana bila manja, naglašava, nisu ni bili kod kuće jer su obilazili logopede, radne terapeute, što po bolnicama, što privatno. Sustav nudi samo pola sata radnog terapeuta u mjesec dana. Zbog velike potražnje, ljudi su osuđeni ići privatno, zato financijski izdaci mogu biti veliki.
“Neurofeedback je, kad smo išli, bio 100 kuna, a sad je 30-ak eura. Mora se ići na minimalno 20 tretmana da bi se vidio nekakav pomak. U bolnici se nalazite na listi čekanja, i kad prođete tih 20 tretmana, opet odlazite na listu. Mi smo prošli takvih 150 tretmana. Također, tomatis terapija bila je 2500 kuna jedan tretman, a mi smo ih prošli šest. Sreća u nesreći je što djeca imaju pravo na svoj inkluzivni dodatak i dječji doplatak, pa se roditelji nekako uspijevaju pokriti", pojašnjava.
Nikad ne odustati
Neizbježno je ponekad razmišljati i što će biti s djetetom kad roditelja više ne bude. Skrb za starije osobe s autizmom gotovo je nikakva, govori nam Emilija. Nema adekvatnih prostora gdje bi takve osobe bile smještene, pa vrlo često mlade osobe u 30-im godinama života završavaju u ustanovama koje nisu prilagođene za njih, poput staračkih domova. Rijetko im je omogućeno da rade, a itekako mogu raditi. Tako u nekim zemljama unutar svojih udruga izrađuju proizvode od, primjerice, kože, i tako dobivaju plaću.
Svako dijete i odrasla osoba zavrjeđuje istu šansu, a sustav bi im ju trebao pružiti. Emilija ima poruku i za mlađe roditelje koji su tek dobili dijagnozu za svoje dijete ili sumnjaju na nju. Ne trebaju se, kaže, bojati etiketiranja, bojati se da će njihovo dijete netko drukčije gledati i da će ono imati manje mogućnosti zato što je u spektru autizma. “Treba se samo boriti za svoje dijete i krenuti, pa za dvije, tri godine, stvarno se može puno napraviti. Mi imamo u udruzi djecu koja su bila loše, a sad su u redovnim školama, jedan dečko i studira. Ne mora značiti da ako je dijete u trenutku lošije, da radom neće dostići svoj maksimum. Treba se samo boriti i ne slušati što misli i govori okolina.”
