Potrebe oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija i njihovih obitelji su brojne, a na mnoge naš zdravstveni sustav ne odgovara. Oboljeli se svakodnevno suočavaju s problemima nedostupnih lijekova i terapija, birokratskim preprekama te manjkom edukacije i senzibilizacije okoline, posebno u školama, vrtićima i među stručnjacima.

Ova skupina težih oblika epilepsije često se ne prepoznaje na vrijeme, što dovodi do uskraćivanja osnovnih prava i pomoći, upozorili su iz Udruge roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska u povodu Međunarodnog dana epilepsije, 10. veljače, i nacionalnog Dana epilepsije, 14. veljače.

Obitelji traže hitne protokole, dostupne lijekove i terapije te smanjenje birokratskih prepreka, a s tim ciljem osmislili su kampanju “JaTrebam” u kojoj traže zdravstveni sustav koji je pristupačan, brz i organiziran. Čekanja na preglede i dijagnostiku su preduga, a nedostatak koordinacije između stručnjaka otežava pravodobno i učinkovito liječenje, upozoravaju obitelji oboljelih koje sustav pozivaju na razumijevanje i podršku.

- Novi lijekovi koji pokazuju jako dobre rezultate u liječenju rijetkih i kompleksnih epilepsija u Hrvatskoj nisu dostupni. Vodili smo bitku da se uvede kanabidiol, a tek na Novu godinu povjerenstvo HZZO-a stavilo je taj lijek na listu, ali samo za bolničke lijekove, što znači da ovisimo o milosti i nemilosti liječnika hoće li se baviti administracijom. Tražili smo lijekove od HZZO-a, odbijeni smo. Oni su dio standardnih smjernica već najmanje pet godina, a uskoro će krenuti nova istraživanja i nove smjernice - kaže Irena Bibić, predsjednica Udruge i dopredsjednica Koalicije udruga u zdravstvu (KUZ).

Iz udruge oboljelih traže i da se pacijentima omogući ketogena dijeta, koja je za mnoge ključni dio liječenja, ali je moraju financirati sami. “U drugim državama Europe imate izbora k’o u priči, mi nemamo ništa, osim dva pripravka za koje se borimo da nam budu dostupni”, ilustrira Bibić. To su, na primjer, MTC ulje i KetoCal koje pomažu da normalnu hranu pretvore u ketogenu hranu. Učinak je bolja kvaliteta života i smanjenje epileptičnih napada.

Pripravke danas obitelji oboljelih kupuju same. Ako oboljelom trebaju tri kutije mjesečno, platit će ih oko 200 eura. U Hrvatskoj je, kaže, najviše 500-tinjak pacijenata s rijetkim bolestima koje među ostalim teškoćama prati i epilepsija, što znači da trošak ovih lijekova ne bi bio takav teret za zdravstveni sustav.

Rehabilitacija i terapije poput fizikalne, govorne i radne terapije, logopedska terapija, nisu redovite niti su dostupne svim pacijentima. Djeca ih primaju do svoje pete ili šeste godine, a poslije se od njih odustaje, kao da više ne postoje. Roditelji na kraju idu privatno i plaćaju uslugu onim istim ljudima koji rade u javnom sektoru, a ne mogu ih primiti zbog lista čekanja.