Majka: Nadam da će naša priča potaknuti promjene u sustavu
Šestogodišnji Ante Mikulić, dječak s rijetkim Cornelia de Lange sindromom, i njegova majka u srijedu su se sastali s premijerom Andrejom Plenkovićem kako bi upozorili na izazove s kojima se suočavaju djeca s teškoćama u razvoju, osobito u pristupu rehabilitacijskim uslugama. “Ante je samo primjer onoga što prolaze djeca s teškoćama u našoj zemlji”, izjavila je majka Marica Mikulić nakon sastanka, s nadom da će njihova priča potaknuti promjene u sustavu.
“Danas sam bila u ulozi roditelja djeteta s teškoćama na sastanku s premijerom Plenkovićem, ministrom (Vilijem) Berošem i ministrom (Marinom) Piletićem. Nažalost, nedostaje nam još ministar (Radovan) Fuchs i netko iz sustava obrazovanja kako bismo dobili kompletnu sliku”, rekla je. Glavni razlog njihova obraćanja premijeru je nedostatak adekvatne rehabilitacije za djecu s teškoćama u razvoju diljem Hrvatske.
Mikulić je naglasila kako su mnoge obitelji prisiljene oslanjati se na privatne usluge zbog nedostatka resursa u javnom sustavu, što dodatno opterećuje njihove financijske mogućnosti. “Pokušali smo komunicirati potrebu za integriranim pristupom u radu s djecom s teškoćama. Kao mama dala sam glas svom djetetu da izrazi svoje teškoće i što njemu treba jer je važno da djeca budu uključena u razgovore koji se tiču njihova života”, istaknula je majka.
Ante je ove godine postao prvo dijete s teškoćama u razvoju koje je krenulo u dječji vrtić u Slavonskom Brodu, što je bio važan korak prema njegovoj integraciji. Tijekom sastanka majka je iznijela konkretne zahtjeve koji se odnose na organizaciju rehabilitacije koja će biti optimalna za djecu, a ne, kako kaže, da se samo zadovoljava forma. Zahtijeva multidisciplinarni pristup koji bi omogućio djeci svakodnevnu terapiju, a ne samo povremene intervencije. Majka je također naglasila kako je važno da sustav socijalne skrbi i obrazovanja surađuju kako bi se djeci pružila najbolja moguća skrb. “U konačnici želimo da sustav ne zadovoljava samo papirologiju nego da se brine o stvarnim potrebama djece”, rekla je.