Uloga je javnih institucija stvaranje pravednog, harmoničnog i funkcionalnog društvenog okruženja, a jedna je od njihovih najvažnijih zadaća zaštita najranjivijih skupina - djece, starijih osoba, bolesnih, siromašnih i nemoćnih. Jednu od ranjivih skupina svakako čine i osobe s invaliditetom. Radi se o izrazito širokoj i heterogenoj skupini, unutar koje postoje stupnjevi ranjivosti, a najosjetljiviju podskupinu čine djeca s teškoćama u razvoju. I kao što je lanac snažan koliko je snažna njegova najosjetljivija karika, i društvo je snažno onoliko koliko je dostojanstven položaj njegovih najranjivijih članova. Upravo zato ovaj tekst nastoji oslikati aktualni društveni položaj djece i mladih s invaliditetom u Hrvatskoj, ne apstraktnim podatcima, nego sociološkim i humanističkim uvidom u njihove stvarne životne uvjete, prepreke i iskustva - naglašava doc. dr. sc. Ivan Perkov s Odsjeka za sociologiju Fakulteta hrvatskih studija Sveučilišta u Zagrebu, te u nastavku svog priloga piše:

PIŠE: DOC. DR. SC IVAN PERKOV

- Povod ovomu tekstu jest rijetka i iznimno važna odluka Ustavnog suda Republike Hrvatske kojom je prihvaćena ustavna tužba djece s teškoćama i njihovih obitelji zbog sustavne nepravde u postupanju državnih institucija. Ustavni sud usvojio je, naime, veliku većinu primjedbi koje su podnijeli predlagatelji iz Udruge Sjena, kao i desetci obitelji djece s teškoćama i osoba s invaliditetom, te je u svojoj odluci jasno razotkrio dubinu diskriminacije ugrađene u Zakon o osobnoj asistenciji. Sud je ukinuo odredbe prema kojima osobe s invaliditetom i djeca s teškoćama nemaju pravo na osobnog asistenta ako njihov roditelj ima status roditelja njegovatelja, čime je zakon izravno kažnjavao obitelji koje već nose najveći teret skrbi. Ukinuta je i odredba prema kojoj djeca, odnosno osobe mlađe od 18 godina koje se ne školuju, automatski gube pravo na osobnog asistenta iako je riječ o jednoj od najranjivijih skupina, kojoj je takva podrška često nužna za osnovno funkcioniranje. Nadalje, Ustavni sud ukinuo je i fiksno ograničenje satnice osobne asistencije, koje je bilo postavljeno na maksimalno 352 sata mjesečno, ocijenivši da se opseg asistencije mora određivati prema stvarnim, individualnim potrebama osoba s invaliditetom, a ne prema administrativnim ograničenjima. U opsežnoj i detaljno obrazloženoj odluci Sud je utvrdio da su te zakonske odredbe kršile temeljna ustavna načela ljudskog dostojanstva, jednakosti društvenog položaja i ravnopravnosti osoba s invaliditetom. Odluka je donesena jednoglasno, a njezino obrazloženje čini lekciju iz ljudskih prava za resorno ministarstvo i ministra, koji je zakon javno predstavljao kao povijesni iskorak pritom ignorirajući upozorenja stručnjaka, roditelja i osoba s invaliditetom.

PEXELS/MART PRODUCTION

U demokratskim društvima s razvijenom kulturom političke odgovornosti ministri podnose ostavke zbog znatno manjih propusta od ovoga. Ovdje se, naime, ne radi o tehničkoj pogrešci, lošoj procjeni ili administrativnom previdu, nego o eklatantnom i dugotrajnom kršenju ustavnih prava djece s teškoćama u razvoju, jedne od najranjivijih društvenih skupina. Činjenica da je Ustavni sud morao jednoglasno intervenirati i ukinuti temeljne odredbe zakona koji je resorno ministarstvo predstavljalo kao povijesni iskorak ozbiljna je politička i moralna sramota. U doista odgovornim političkim sustavima takva presuda ne bi se dočekala relativizacijom ili šutnjom, nego trenutnom ostavkom kao minimalnim činom preuzimanja odgovornosti za štetu nanesenoj djeci i njihovim obiteljima.

Ova odluka nije stoga samo pravni presedan nego i simbolični prijelomni trenutak, u kojem je najviša instanca jasno poručila da su djeca, i to djeca s teškoćama u razvoju, nositelji ustavnih prava, a ne administrativne stavke u sporim i bešćutnim procedurama. U društvu u kojem se godinama normaliziralo institucionalno odugovlačenje, organizirana neodgovornost i ravnodušnost prema svakodnevnim životnim posljedicama birokratskih odluka ova je presuda rijedak trenutak institucionalne jasnoće. Ona potvrđuje ono na što roditelji upozoravaju godinama: da problem nije u pojedinačnim propustima, nego u strukturnom obrascu koji djecu s teškoćama i njihove obitelji gura na rub društva.

STIGMATIZACIJA I MARGINALIZACIJA

Kako bismo razumjeli uzroke društvene nevidljivosti djece s razvojnim teškoćama, potrebno je vratiti se jednom od klasičnih socioloških uvida: načinu na koji društvo označava, klasificira i smješta drukčije. Erving Goffman u svojim je radovima o stigmi navodio da stigmatizirana osoba ima narušen identitet ne zato što joj nešto objektivno nedostaje, nego zato što društvo određenu karakteristiku smatra odstupanjem od normativne normalnosti. Goffman naglašava kako stigma nije stvar biologije, zdravlja ili stvarnih sposobnosti, nego društveno proizveden koncept. Nastaje u interakciji u kojoj društvo nečiju osobinu vidi kao devijaciju i prema njoj oblikuje očekivanja, reakcije, pa čak i institucije.

KNIN 2025.: PROSVJED RODITELJA ZBOG UKIDANJA POMOCNIKA U NASTAVI...

HRVOJE JELAVIC/PIXSELL

Stigma u suvremenom hrvatskom kontekstu rijetko se iskazuje otvorenim odbijanjem; ona djeluje tiše, birokratskim odugovlačenjem, uz poruke kao što su “dođite poslije”, “čekamo upute Ministarstva” ili “samo slijedimo protokole”. Marginalizacija se tako ne događa u jednom trenutku, nego je rezultat sitnih guranja prema rubu: predugi rokovi za inkluzivni dodatak, nedostatak mjesta u centrima, izostanak asistencije, škole koje nisu kadrovski ni materijalno pripremljene za djecu s teškoćama te posebno bolna praksa izoliranja djece u “mirne sobe” pod izlikom skrbi. Ta svakodnevna administrativna i institucionalna mikroisključenja stvaraju ono što možemo nazvati gustom strukturnom maglom, prostorom u kojem djeca i njihove obitelji postaju gotovo nevidljivi, iako su formalno dio sustava. Goffman kaže da je središnji učinak stigme umanjenje ljudske vrijednosti stigmatiziranog; društvo ga ne tretira kao ravnopravnog, nego kao nekoga tko je manje potpun, manje sposoban i manje vrijedan ulaganja. Baš se tako danas osjeća dobar dio djece s teškoćama u razvoju i njihovih roditelja.

Upravo u rasponu između formalne uključenosti i stvarne nevidljivosti nastaje najdublja nepravda. Uz Goffmanovu analizu stigme važno je ovdje spomenuti i Howarda Beckera i njegovu teoriju etiketiranja, koja dodatno rasvjetljava način na koji društvo proizvodi marginalizaciju. Becker je također upozorio da devijantnost nije obilježje osobe, nego posljedica društvene reakcije na nju. Kada institucije djecu s teškoćama u razvoju promatraju prije svega kroz administrativne kategorije, one ih zapravo etiketiraju kao korisnike koji su preskupi ili prekomplicirani za sustav. Takvo etiketiranje ne određuje samo društveno značenje dječjeg stanja, ono oblikuje i njihov položaj, prava i očekivanja. Upravo tu nastaje opasnost od samoispunjavajućeg proročanstva: kada sustav djetetu uskrati asistenta, terapiju ili adekvatnu školsku podršku, on stvara uvjete u kojima dijete zaista stagnira ili nazaduje. A taj rezultat onda retroaktivno potvrđuje početnu predrasudu nesposobnosti djeteta za kvalitetan život. Tako se stigma institucionalno reproducira, ne zato što djeca ne mogu, nego zato što im nije omogućeno da mogu. To je najjasniji primjer kako društvo, svojim strukturama i očekivanjima, negativno oblikuje životne ishode onih koje bi trebalo najviše štititi.

Francuski filozof Pierre Bourdieu također nudi koristan okvir za razumijevanje kako institucije mogu, i bez eksplicitne namjere, reproducirati društvene nejednakosti i nepravde. Njegov pojam simboličkog nasilja ne odnosi se, naime, na otvorenu agresiju, nego na suptilne, svakodnevne načine na koje se jezikom, procedure i administrativne prakse prenose poruke o tome čiji su životi prioritet, a čiji mogu čekati. U kontekstu djece s teškoćama, dio te dinamike vidljiv je u birokratskim postupcima koji se formalno temelje na pravilima, ali u praksi stvaraju osjećaj obespravljenosti i nemoći. Kada se mjesecima čeka rješenje, kada obitelji dobivaju proturječne informacije, kada roditelji moraju višekratno dokazivati već dijagnosticirana stanja, poruka koja se (ne)namjerno šalje jest da njihove potrebe nisu hitne niti važne. Za obitelji djece s teškoćama to znači da se formalna prava često pretvaraju u dugotrajne borbe, a svakodnevni život u stalno snalaženje unutar slojevitog administrativnog sustava. Upravo ta neusklađenost zakonskih prava i stvarne dostupnosti usluga jedan je od razloga zbog kojih roditelji osjećaju da njihova djeca žive u magli, prisutna, ali ne do kraja prepoznata u institucionalnom poretku.

ŽIVOTI NA ČEKANJU

Iza teorijskih koncepata i institucionalnih analiza stoje konkretni ljudski životi i teške sudbine. Svakodnevica roditelja djece s teškoćama u razvoju isprepletena je s državnim sustavom do te mjere da se granica između privatnog i javnog gotovo briše. Dan često počinje komunikacijom s institucijama, pozivima da se provjeri status rješenja, molbama za dodatne sate asistencije ili pokušajima nalaženja slobodnog termina za terapiju. Potom slijedi usklađivanje vlastitih obaveza s djetetovim potrebama, vožnje na tretmane, razgovori sa školama ili centrima, koordinacija različitih struka. Sve to zahtijeva vrijeme, energiju i emocionalnu stabilnost, koje sustav i okolina često uzimaju zdravo za gotovo. Roditelji tako postaju neformalni socijalni radnici, menadžeri, administratori, pravni zastupnici i emocionalni regulatori. Iako na papiru imaju status korisnika, u stvarnosti postaju stupovi koji drže sustav da se potpuno ne uruši.

Slavni njemački sociolog i filozof Max Weber opisivao je moderni svijet kao mrežu racionalno organiziranih institucija koje djeluju prema pravilima, procedurama i hijerarhijama. Taj poredak nazvao je “željeznim kavezom”, sustavom koji može biti učinkovit, ali istovremeno i neosjetljiv, spor i krut, nesklon iznimkama i pojedinačnim potrebama. Upravo u tom kavezu danas žive mnoge obitelji djece s teškoćama u razvoju. Birokratska racionalnost, toliko cijenjena zbog predvidljivosti, u ovom se području pokazuje kao prepreka. Pravila koja bi trebala pomagati postaju sama sebi svrhom; rokovi koji bi trebali jamčiti pravovremene odluke pretvaraju se u mjesecima rastegnute procedure; zahtjevi za dokumentaciju postaju labirint u kojem roditelji troše sate i dane, a nerijetko i godine. Weber je upozoravao da birokracija može postati moćnija od ciljeva zbog kojih je stvorena. Upravo to se događa ovdje: administrativna logika nadjačava društvenu svrhu zbog koje je nastala.

TRAJNA NEIZVJESNOST

Ako je položaj djece s teškoćama u razvoju u Hrvatskoj težak, položaj mladih koji navrše osamnaest ili dvadeset i jednu godinu još je teži. Brojni roditelji svjedoče da je sustav maglovit dok je dijete maloljetno, ali nakon punoljetnosti nastaje potpuni mrak. U trenutku kada mlada osoba postane punoljetna, mnoge usluge prestaju, asistencija se smanjuje ili nestaje, škole više nisu okvir podrške, a rehabilitacijske mogućnosti postaju ograničene ili nepostojeće. Mladi s težim invaliditetima tada de facto ostaju potpuno u skrbi roditelja, i to u trenutku kada bi sustav trebao preuzeti veću odgovornost, a ne manju. Taj prijelaz iz djetinjstva u odraslost za mnoge obitelji otvara najdublji strah: “Što će biti s mojim djetetom kad mene više ne bude?” To je pitanje koje sadržava sve praznine sustava, sve neodgovorene potrebe i sve strukturne slabosti. Roditelji znaju da njihova djeca neće moći živjeti samostalno, a znaju i da država, u sadašnjem obliku, nema kapacitete da ih adekvatno zbrine. Taj strah nije emocionalna reakcija, nego racionalna dijagnoza, jer stvarnost pokazuje da mnogi odrasli s invaliditetom ostaju bez podrške, bez programa i bez društvene vidljivosti.

U konačnici, valja otvoreno reći ono što se rijetko izgovara: razlog zbog kojega se položaj djece s teškoćama i mladih s invaliditetom tako sporo i mukotrpno poboljšava, ako se uopće poboljšava, jest i u političkoj logici. Osobe s invaliditetom i njihove obitelji čine premalen dio biračkog tijela da bi politički pragmatizam u njima prepoznao izvor glasova, a njihove potrebe presložene su da bi se uklopile u jednostavne predizborne slogane. U sustavu koji se orijentira prema brojnosti, a ne prema pravednosti oni postaju nevidljiva skupina, ne zato što su nevažni, nego zato što nisu isplativi. I zato je dodatno porazno što se roditelji, umjesto da ostvaruju zakonom zajamčena prava, nalaze u situaciji da pregovaraju o ljudskim pravima, premda o ljudskim pravima ne može i ne smije biti pregovora; ona se jednostavno moraju poštovati.

Odluka Ustavnog suda u korist djece s teškoćama razotkrila je tu logiku do kraja. Ona je pokazala da dugogodišnja institucionalna praksa nije bila samo spora ili neučinkovita nego i protuustavna i duboko nepravedna. Time je potvrđeno da nepravda s kojom se obitelji suočavaju nije subjektivni dojam, nego objektivno utvrđena činjenica. Ova presuda nije čin milosti države, nego njezina korekcija; nije znak sustavne osjetljivosti, nego dokaz da je sustav morao biti prisiljen da poštuje vlastite temelje. Slavodobitnost ovoga trenutka ne proizlazi iz pobjede nad institucijama, nego iz činjenice da su djeca, ona koja su godinama bila gurana u maglu administracije i nevidljivosti, prvi put jasno prepoznata kao subjekti prava, a ne kao teret sustava.

U tom smislu vrijedi se prisjetiti misli njemačkog filozofa i bioetičara Thomasa Sørena Hoffmanna, koji upozorava da normativnost moramo usidriti u sam pojam života. Ovaj slučaj snažno podsjeća upravo na to: zakoni, pravilnici i procedure imaju smisla samo ako proizlaze iz konkretnih životnih potreba i ako služe njihovoj zaštiti. Kada se normativni poredak odvoji od stvarnog života, osobito života onih najranjivijih, on prestaje biti izraz pravednosti i postaje sredstvo nepravde. Sudska odluka koja je stala u zaštitu djece s teškoćama stoga nije samo pravna korekcija nego i podsjetnik da temelj svake društvene normativnosti mora biti život sam, u svojoj ranjivosti, ovisnosti i uvijek u punom dostojanstvu. Upravo zato ova odluka mora biti početak, a ne kraj. Jer društvo koje se oslanja na sudove da bi ispravljalo ono što politika sustavno zanemaruje i dalje ostaje društvo koje svoje najranjivije članove prečesto ostavlja da čekaju, u magli i noći. n