Osijek
FILIP FERKO, STUDENT S POREMEĆAJEM IZ SPEKTRA AUTIZMA

Studiram! Moto je moje obitelji: Sve je moguće. Za nemoguće treba malo više vremena
Objavljeno 2. travnja, 2024.
Uz podršku obitelji, odgojiteljica, učiteljice, nastavnika, asistenata te zahvaljujući vlastitoj upornosti Filip studira na Akademiji i javno govori o Aspergerovu sindromu. On za njega nije problem, nego situacija s kojom se zna nositi

Da, Sheldon Cooper i ja imamo nešto zajedničko. Ako biste čitateljima željeli na najpristupačniji način pojasniti što me čini drukčijim od mnogih drugih ljudi, onda biste mogli napisati baš to, jer Sheldon je lik iz TV serije kojeg gotovo svi (pre)poznaju. Obojica, naime, imamo Aspergerov sindrom, poremećaj iz spektra autizma. S druge strane, nas smo dvojica umnogome različiti, ja sam Filip Ferko, 21-godišnjak iz Čepina, osoba iz realnosti, a Sheldon je teorijski fizičar iz Texasa kojeg su ipak izmislili TV scenaristi. Rekao bih još da smo obojica uporni i znatiželjni te da volimo nositi majice. Obojica obožavamo knjige, filmove, serije, igrice i stripove, no Sheldon najviše voli SF, a ja krimiće. Naglasio bih, zapravo, kako Aspergerov sindrom varira od osobe do osobe. A kada se usporedim s osobama koje nemaju taj sindrom, rekao bih da se ponekad lošije snalazim u prostoru, da lakše odlutam u mislima, da ne shvaćam baš sve odmah, odnosno, kako to moja mama kaže, znam biti bukvast. To da shvaćam bukvalno sada je puno rjeđe, ali događa se. Nekada su mi metafore bile veliki problem, mislim da više nisu, naučio sam kako ih prepoznati. Kao što sam naučio puno toga i to me, eto, dovelo do fakulteta.



Držite ljestve do snova


U potrazi za pričom kojom bih pridonijela obilježavanju Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, koji se 2. travnja obilježava diljem ovog našeg planeta, stižem u Čepin, mjesto nadomak Osijeku, na preporuku mame sjajnog junaka moje druge priče iz Plavog svemira, Gregora Pavoševića (kojem čestitam 23. rođendan!). Smijem sjesti gdje god želim, nitko u udobnoj kući obitelji Ferko, gdje su svi gostoljubivi osim nepovjerljivog psa čuvara, nema rezervirano mjesto na kakvom Sheldon inzistira, dapače, dobrodošlica je neupitna: u peći pucketa vatra, na stolu velika torta, a Filipov tata Željko, nomen est omen, ispunjava sve želje pa kuha pet različitih kava. "Kod nas se za svaki rođendan torta - doručkuje", otkriva mi neobičnu obiteljsku tradiciju mama Snježana, pa dodaje: "Ako svi moramo nekamo rano, osladit ćemo se, recimo, već u 6.30." Od Ferkovih se i nakon višesatnog druženja nisam dala otjerati, jednostavno, među onim su rijetkim ljudima koje si tek upoznala, a svejedno ih na rastanku poželiš zagrliti kao rod rođeni.


Obiteljska sloga, usudila bih se zaključiti nakon što su mi Ferkovi širom otvorili vrata svog doma, a onda i svoja velika srca, bila je presudna i za to što je Filip izborio svoje mjesto pod suncem, a zapravo je bilo izglednije da će završiti "u sjeni", u zapećku, s neostvarenim potencijalima, jer, ruku na srce, još nismo društvo istih mogućnosti, niti je inkluzija doista prisutna baš u svakom njegovu segmentu. Međutim, na zidu Filipove sobe piše: "Sve je moguće. Za nemoguće treba malo više vremena." Životna je to filozofija obitelji Ferko u kojoj iskreno vjeruju u ono što je zapisao o djeci s poremećajima iz spektra autizma: "Naša djeca mogu dosegnuti zvijezde. Samo držite ljestve, roditelji, njihovim snovima!" Filipu su ljestve držali (i još drže kad god zatreba) njegovi roditelji i deset godina stariji brat Vedran. Braća su tako noć prije doputovala iz Novog Sada, kamo su išla na plesno natjecanje s klubom Broadway, u kojem plaše Filip. On se nije natjecao, ali je išao, kaže, kao moralna potpora, a brat kao njegova pratnja. Prvi je put posjetio vojvođansku prijestolnicu i jako mu se svidjelo ono što je vidio i doživio. "U Broadway idem kako bih se opustio, u terapijsku grupu udruge Dar (okuplja roditelje djece s autizmom, nap.a.), ali nisam baš rođeni plesač", samokritičan je Filip. Radi socijalizacije, pohađa i grupu seniora, pa s njima ide i na natjecanja. Na ovom je novosadskom, iako nije plesao, sudjelovao u svim ponuđenim radionicama.


U udruzi Dar Filip je mnogima uzor i zvijezda vodilja - pohađao je redovitu osnovnu i srednju školu, položio ispite državne mature i upisao se na fakultet. Danas je student druge godine preddiplomskog studija Mediji, kultura i menadžment na Akademiji za umjetnost i kulturu u Osijeku.

Sviđa mu se na Akademiji


“Na fakultetu mi se sviđa, imam dobre ocjene, ostao mi je nepoložen samo jedan ispit iz zimskog semestra", govori o svojim akademskim uspjesima. Trenutno mu se jako sviđa jedan kolegij zbog kojeg mora pratiti kulturne događaje i potom napisati osvrt. Na Akademiju se upisao na temelju izvrsnih ocjena i uspjeha na državnoj maturi i na njoj studira redovito. "Nemam nikakvih povlastica, redovito pohađam predavanja i izlazim na kolokvije i ispite. Kolege su me dobro prihvatili, profesori mi se sviđaju (naročito bivši glasovac Tomislav Levak, kod kojeg je puno naučio o javnom nastupu, nap.a.), pregršt je zanimljivih i poticajnih predavanja... Ponekad mi za ispit treba manje, ponekad više vremena. Ako dobro riješimo kolokvije, onda ne moramo na ispit, što mi je najbolja opcija. Zasad mi je plan pokušati upisati diplomski studij informatologije na Filozofskom jer me privlači rad u knjižnici ili arhivu, no odlučit ću kad završim dodiplomski", kaže. Time što je student, pomaknuo je granice - vlastite i one svoje sredine u kojoj "drukčiji" nekada ostaju uskraćeni za mogućnosti da se dokažu. "Događa se često da poremećaji iz spektra autizma budu kasnije dijagnosticirani, a rana dijagnoza i, s tim u vezi, rana intervencija su ključne", upozorava Snježana.


Filipu je Aspergerov sindrom dijagnosticiran u dobi od tri i pol godine. Mnogima bude tek u odrasloj dobi, dotad im okolina lijepi svakakve etikete. Nije to rijetkost za ovaj sindrom, Snježani i Željku prvih se godina činilo da se Filip razvija kao po udžbeniku. "Kad je promijenio ponašanje, a mi smo kao zdravstveni radnici (Snježana je instrumentarka, Željko medicinski tehničar, oboje na Kirurgiji KBCO-a, nap. a.) primijetili već i najfinije nijanse, naš je prvi pokušaj da dobije dijagnozu neslavno završio, pa smo tek na Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu dobili potvrdu da ima Aspergerov sindrom. Naša je borba tada počela! Na uputnicu je mogao dobiti po pola sata logopeda, pola sata radnog terapeuta i pola sata rehabilitatora tjedno, što nije ni približno dovoljno", prisjeća se Željko. "Ja sam tada iskoristila mogućnost da radim četiri sata jer nam nitko nije mogao uskakati. Prijepodne bih ga vodila na razne terapije koje smo sami plaćali (krediti se dižu zbog toga!), a poslijepodne bismo suprug, stariji sin i ja radili s Filipom. Objasnili smo mu što ga razlikuje od drugih, obasipali smo ga ljubavlju, ali bili smo dosta kruti, odlučni, nismo mu popuštali, vjerovali smo da može uspjeti ako svi budemo uporni i, evo, danas imamo studenta koji je u svemu samostalan, uči, ide sam na fakultet javnim prijevozom, zna si pripremiti obrok, pospremiti, oprati posuđe i rublje… Stariji je brat Filipu dao jako puno, jer sve ono što nije htio pitati roditelje, pitao je Vedrana. Brat mu je bio i danas jest podrška, kao i njegovi prijatelji koji su Filipa rado primili u društvo", dodaje Snježana. Roditeljima u sličnoj situaciji poručuje da ne odustaju - neke će stvari dijete naučiti brzo, za neke će mu trebati nekoliko dana, za neke i nekoliko mjeseci. No većinu će toga naučiti. Obiteljska je podrška, sigurni su svi u obitelji Ferko, presudna. Društvenu je interakciju morao (na)učiti, pa su svaki dan sjedali za obiteljski stol i razgovarali o tome kako je tko proveo dan.

Ipak, ne romantiziraju situaciju u kakvoj su se našli, jer takav je teret teško nositi, a svakodnevica nije laka ni kada nema tako golemog izazova. Snježana i Željko ističu kako je njihova sreća u nesreći bila što su oboje medicinski radnici, što su dijete s izazovima u razvoju dobili s 35 godina, a ne u dvadesetima kada su bili bez roditeljskog iskustva. Prednošću smatraju i to što žive samo nekoliko kilometara od Osijeka, a ne u nekom selu daleko od bolnice, logopeda, rehabilitatora…, odakle vozi jedan autobus dnevno.

Ferkovi su se samoeducirali o autizmu, stalno su Filipu nudili nove izazove, primjerice one taktilne tako što su mu davali u ruke tjesteninu svih mogućih oblika i tekstura, dugmad, igračke dinosaura… Mama bi skuhala kavu, sjela u Filipovu sobu i pratila kako on sam pokušava presvući posteljinu. Isprva je to trajalo po dva sata, ali naučio je. Išao je i u barokomoru, što mu je poklonio dr. Turjak… "Mame imaju pravo vjerovati. Tako i ja vjerujem da će Filip jednom moći živjeti samostalno, u svom kućanstvu. Međutim, postoje i oni koji to neće nikada uspjeti, a njihovi roditelji nisu ni zauvijek mladi, svakako ni besmrtni. Za te bi svoje građane društvo trebalo osigurati stambene zajednice. Zašto neki od njih ne bi i radili? Evo, mogla bi se otvoriti praonica rublja uz tu stambenu zajednicu gdje bi oni mogli pružati te usluge građanima po povoljnoj cijeni", kaže Snježana.

Riječ je, naime, o rasterećivanju roditelja, pa i braće i sestara, u smislu brige o tome što će ljudima s poremećajima iz spektra autizma donijeti budućnost. "Kao obitelj vjerujemo da su granice tu da se pomiču, a povlastice su tu zato da se ne koriste", odlučna je Filipova mama. Načelo je to kojeg se drži cijela obitelj kojoj je život donosio nemali broj izazova. Snježana, naime, boluje od mijastenije gravis (autoimuna bolest koja se očituje mišićnom slabošću, zbog koje je na terapiji visokim dozama kortikosteroida, nap.a.). "Nije problem imati fizičku bolest, problem je ako se ne možete nositi s njom. Ja svoju bolest pobjeđujem svaki dan iznova", ističe. Tako je učila i Filipa, govorila mu je: "Ima stvari u kojima si bolji od drugih, a ono što ti ne ide od ruke, vježbaj i uči dok ne svladaš." Željko se, pak, dok je Filip bio dječak, borio protiv tumora na mozgu. U kući već 13 godina svi se zajedno brinu o nepokretnoj baki. A opet, rijetko ćete sresti optimističniju i vedriju obitelj. Filip se doista imao u koga ugledati.

Mali krug velikih ljudi


U vrtiću i školi nije se osjećao isključenim. "Dobro su me prihvatili. Imao sam problema s tim da povežem lice i ime učenika i učenica u razredu, pa se učiteljica dosjetila dobrog načina - ja sam im uvijek dijelio bilježnice", kaže.


“Bili smo blagoslovljeni i tetama u vrtiću, i učiteljicama, i nastavnicima. Osim toga, Filip je imao asistente, među kojima je bila i naša dragocjena Koraljka Ajh, koja je postala Filipova asistentica u 8. razredu i pratila ga je sve do mature. Bila je i Filipova maturalna plesačica", zahvalna je Snježana. Smatra da su svi oni uvelike zaslužni za to što je Filip danas student. "Odgojiteljice, tete Marija i Ksenija, doista su se potrudile i nikada ga ni u čemu nisu izostavile. U prvo je vrijeme Filip bio dosta agresivan, zapravo ljutit ako nešto nije mogao objasniti. Međutim, tete nikada ništa nije obeshrabrilo, išao je posvuda s drugom djecom, radio što i drugi mališani. U OŠ ‘Vladimir Nazor‘ u Čepinu dobio je učiteljicu, Lukreciju Šarić, koja nikada nije dopustila da se osjeća zapostavljenim ili isključenim. Primjerice, većinu djece s poteškoćama u Orahovicu prati roditelj, naša je učiteljica povela samo asistenticu. Kad su u četvrtom razredu išli na ekskurziju na more, učiteljica je inzistirala na tome da ide i Filip. Bio je deset dana sa svojim razredom u Filip Jakovu, u sobi je bio s prijateljima, a ne s asistenticom. Od petog do osmog razreda imao je razrednicu, Moniku Pavić, koja se također lavovski borila za njegovu dobrobit. Filip je bio zainteresiran za znanost i ona ga je već od petog razreda vodila na Tjedan mozga i na mnoge druge događaje. Kolektiv naše škola bio je takav prema Filipu da ne mogu ni za koga reći da mu se nije posvetio ili da ga nije razumio. Kako bih svima olakšala to razumijevanje, napravila sam svojevrsnu skriptu o Filipu i Aspergerovu sindromu i išla na konzultacije s nastavnicima kako bih im pojasnila što Filipa razlikuje od drugih učenika. Nikada nisam tražila povlastice, samo razumijevanje", govori o počecima Filipova formalnog obrazovanja njegova mama.

Kada su Filip i roditelji donosili odluku o nastavku njegova školovanja, odlučili su se za Ekonomsku i upravnu školu, ponajviše zbog toga što ima iznimno dobru pedagošku službu, među ostalima i edukacijsku rehabilitatoricu Jelenu Soudil-Prokopec. Srednja je škola Filipu pomogla u izgradnji samopouzdanja, problem su mu ponekad samo koordinacija i vrijeme, no i to je rješivo. Nema vozačku dozvolu, na fakultet ide autobusom. Ako zaluta, naći će način da se vrati na pravi put. Uostalom, uvijek ima mobitel. "Moja mama kaže da problem ne postoji, samo situacija. I zato se moraš nositi s njom. Za što nikad nije vrijeme? Za paniku!" niže mamine mudre savjete.

Iako, kaže mi, ne voli planirati za duže od mjesec dana, već sada zna da će on i brat s Planinarskim društvom "Bršljan-Jankovac" na Lošinj u svibnju. Volio bi da nakon diplome nađe posao, ali ni daljnje školovanje nije isključeno. Nije mu mrska ideja da će upoznati djevojku kojoj će se sviđati što je drukčiji. I ne samo zbog toga.

Ivana Rab Guljaš
Stariji brat kakvog bi svatko poželio

 

“Prihvatio sam Filipovu dijagnozu Aspergerova sindroma kao nešto s čim ćemo živjeti svi u obitelji i tako su mi roditelji to u startu i predstavili. Bio sam od početka svjestan svega po čemu je Filip drukčiji i oduvijek razmišljam o tome kako mu ja mogu pomoći da svlada svoje izazove. Nikada pred svojim prijateljima nisam skrivao svog brata, dapače, svi su ga oni prihvatili i često se druži s nama”, kaže Vedran Ferko, koji je prvo završio za medicinskog tehničara, a zatim je diplomirao na KBF-u i radi kao vjeroučitelj.


Bratu je pomagao oko škole, no kada bi mu pregledavao zadaću, primjerice, rekao bi mu samo da ima pet pogrešaka, ali mu nikad ne bi rekao koje su. Da bi ga motivirao za učenje engleskog, skinuo bi mu s interneta stripove (koje obožava) na engleskom da bi ih sam prevodio na hrvatski. Sad kada u razredu naiđe na učenika ili učenicu s poteškoćama u razvoju, dragocjeno mu je iskustvo koje je stekao s mlađim bratom i zahvalan je roditeljima koji su ga ravnopravno uključili u brigu o Filipu. Nikada mu to nije bilo mrsko, smatra da je zbog brata bolji čovjek.

Snježanine knjige kućanskih vještina

 

“Obitelj Ferko mogla bi hodati po svijetu i učiti ljude kako odgajati dijete s autizmom”, kaže mi prof. Daliborka Pavošević, koja ima sina s poremećajem iz spektra autizma. Dodala bih, nakon što sam ih upoznala, ne samo dijete s autizmom. Od njih o odgoju djeteta može mnogo naučiti baš svaki roditelj!

Snježana, Željko i njihovi dečki rado će podijeliti svoja iskustva sa svakim tko od njih potraži pomoć. Održali su već nekoliko predavanja u udrugama i knjižnicama, a rado će i u svojoj kući primiti roditelje i djecu koji su u sličnoj poziciji u kojoj su oni bili.


Snježana je osmislila i nešto iznimno korisno za svoje sinove. U jedan je rokovnik detaljno ispisala recepte za sva jela koja se pripremaju i jedu za njihovim stolom. U drugu upravo ispisuje recepte za omiljene kolače i druge slastice. Treća knjiga nije gastronomskog predznaka, ali je također vrlo korisna. U njoj se nalaze savjeti za pospremanje kuće - sve o tome što se posprema svaki dan, jednom tjedno, jednom mjesečno ili godišnje, s potankim opisom kako se to čini i kojim sredstvima. Mislim da ću ju zamoliti za fotokopiranje tih zapisa.

Daruj za DAR!

 

Udruga obitelji djece s autizmom DAR; Vukovarska 216, 31000 Osijek

IBAN: HR5723600001101958338

Možda ste propustili...

“SMJEŠKO” ZA MAME I BEBE

Na promenadi kućica za dojenje i previjanje

DUBRAVKA BIUK. V.D. PREDSTOJNICE KLINIKE ZA OČNE BOLESTI KBC-A OSIJEK

Uložili smo puno truda kako bismo čekanje na operaciju mrene skratili na 180 dana

Najčitanije iz rubrike
DanasTjedan danaMjesec dana
1

PROJEKT UDRUGE KREAKTIVA: UPOZNAJUĆI EUROPU UPOZNAJEM SEBE

Punoljetnost su obilježili putujući vlakom po Europi na trasi Orient Expressa

2

PUTNICA: EMA BUBALO, DESTINACIJA: DOHA (KATAR)

Obiteljski praznici u srcu
arapske rivijere. Gutra,
henna, karak, deve i dine

3

FINALE NATJECANJA METRO JUNIOR TOP CHEF U ROVINJU

Učenik iz Osijeka Filip Viljevac osvojio drugo mjesto