Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi obilježava se od 24. do 30. listopada, u sklopu kojeg se održavaju brojne aktivnosti u organizaciji udruge DEBRA, koja se već više od 25 godina brine o oboljelima od ove rijetke genetske bolesti.

Bulozna epidermoliza bolest je od koje je koža oboljelih krhka i ranjiva poput leptirovih krila, zbog čega ih zovu i djecom leptirima. Od prvog trenutka kada dođu na svijet, sve što slijedi – istraživanje okoline, prve dodire, prve okuse, prve korake – djeca leptiri osjetit će kroz bol.



I najobičnije radnje, poput odijevanja, hranjenja, kupanja, hodanja ili pranja zubi za njih su prepreka i izazov jer mogu izazvati rane koje bole poput opeklina. Odrastanje mnogih oboljelih obilježit će stalni posjeti bolnicama, česti operativni zahvati, začuđeni pogledi i neprekidna opasnost od raka kože. Zbog posljedica bolesti većina oboljelih razvija invaliditet već u prvim godinama života. Za ovu bolest lijeka još nema.

"Naši korisnici boluju od rijetke bolesti koja zahtijeva specifičan pristup uz onaj koji dobivaju kroz zdravstveni sustav. Prepoznati njihove stvarne potrebe te razviti kvalitetnu zdravstvenu skrb za oboljele naš je primarni cilj. Nastojimo konkretnim aktivnostima pomoći korisnicima, pa tako niz godina imamo organiziran 24-satni servis preko kojeg obiteljima pružamo zdravstvenu, socijalnu i psihološku podršku i pomoć te osiguravamo besplatan apartmanski smještaj tijekom cijele godine za potrebe liječenja u Zagrebu. Za najkvalitetniju njegu oboljelih formirali smo i educirali tim stručnjaka koji se sastoji od liječnika, medicinskih sestara i tehničara. Na projektima surađujemo s javnim, civilnim i privatnim sektorom, a aktivni smo i u prilagodbi politika i uvjeta za povećanje kvalitete života oboljelih. Jedino takvim zaokruženim pristupom možemo jamčiti da će našoj djeci leptirima svakodnevni život makar dijelom biti ugodniji", rekla je Vlasta Zmazek, predsjednica Udruge DEBRA.



Roditelji djece oboljele od bulozne epidermolize kažu kako im je potpora Udruge DEBRA iznimno važna u raznim segmentima liječenja, ali podrška koju u udruzi dobivaju premašuje tehničku pomoć.

"Kad sam rodila Milu, dok smo još bile u bolnici, posjetila nas je Vlasta Zmazek. U tim prvim trenucima šoka i zbunjenosti nakon dijagnoze puno mi je značio razgovor s mamom koja je prošla isto. Poslije smo upoznali cijeli tim. Između ostalog, pomogli su nam da svladamo sve administrativne procedure oko ostvarivanja raznih prava", izjavila je Marija Brkinjač, mama čije je dijete korisnik Udruge.

U Međunarodnom tjednu obilježavanja svjesnosti o buloznoj epidermolizi organizirane su razne aktivnosti. Okrugli stol naziva “Međusektorska suradnja kod bulozne epidermolize – gdje smo?” okupio je ključne stručnjake na temu međusektorske suradnje i unapređenja organizacije skrbi za osobe s buloznom epidermolizom, a razgovaralo se i o tranziciji iz pedijatrijske u adultnu zdravstvenu skrb te prepust pacijenta iz bolničke skrbi u primarnu zdravstvenu zaštitu.