ĐAKOVO - Bilo je to još jedno jutro kada je u ruke uzela svoje omiljene dnevne novine Glas Slavonije da pročita što se događa u njezinu gradu Osijeku, regiji, zemlji i svijetu, i ne sluteći da će joj jedan tekst pomoći u pronalaženju prave dijagnoze za svoje zdravstvene tegobe, i to nakon punih 40 godina.

Bio je to tekst o rijetkoj bolesti hereditarni angioedem (HAE) o kojoj je u njemu govorila od HAE sindroma također oboljela Mihaela Šogorić iz Semeljaca, a koja je do prave dijagnoze lutala 15-ak godina. Mihaela je ujedno i predsjednica prošle godine u Semeljcima, u Đakovštini, osnovane Udruge oboljelih o HAE-a.



– Svih ovih godina mislila sam da mi zdravstvene tegobe, a bolujem i od lupusa, izazivaju alergije, pa sam se liječila od njih. A kada sam pročitala tekst u Glasu o HAE-u, shvatila sam da bi to zapravo moglo biti to. Stupila sam u kontakt s gđom Mihaelom, ona me je uputila i dijagnoza je potvrdila da bolujem od HAE-a - kaže Zlata. HAE je sindrom koji ozbiljno ugrožava zdravlje, a izazove li gušenje oticanjem grla i život te prijeti i potomstvu. Rijedak je to genski poremećaj od kojega boluje tek jedna od 50.000 osoba. Dovodi do bolnog, iznenadnog i nagrđujućeg oticanja, bez upozorenja, i može trajati danima. Otekline se javljaju na bilo kojem dijelu tijela, a uobičajena su mjesta trbuh, lice, grlo, spolni organi, šake, stopala, što oboljele onesposobljuje i otežava obavljanje svakodnevnih, pa i najbanalnijih poslova - oboljeli ne mogu, npr. pisati, raditi na računalu, kuhati, svirati, obuti se, hodati, zbog oteklina genitalija ne mogu mokriti. Oticanjem trbuha trpe bolove, povraćaju, dehidriraju itd.

- Uz lupus, od 20., 22. godine po 2-3 puta godišnje sam oticala, djelovalo je kao alergije, pa sam prestala jesti ribu, borovnice…, isto su to tako tretirali i liječnici. Išla bih u Dom zdravlja primiti injekciju i to bi splasnulo. Imala sam i dišne probleme 3-4 puta i morala sam odležati u bolnici, a i želučane probleme što su izazivali povraćanje, 2-3 dana bila sam "mrtva", a poslije toga ništa, bila sam "kao nova". Oticali su mi lice, ruke, koljena, no nisam obraćala pažnju da je to neka posebna bolest nego da su zglobovi - kaže Saponijina umirovljenica Zlata. Dodaje, trajalo je to 40 godina, a dok nije vidjela tekst u Glasu o HAE-u, za taj sindrom nikada nije čula. "Kada sam ga pročitala, nazvala sam gđu Mihaelu i ona me je uputila kako dalje, mojoj kćeri rekla je što da zamolim doktoricu, što da povadim i dobila sam dijagnozu. Zahvalna sam joj do groba. Sada čekam lijekove za HAE", kaže Zlata.



U RH od HAE-a boluje stotinjak osoba. Najopasnije je oticanje grla, dovodi do gušenja i smrti. To je za oboljele najveći strah i hitno moraju zatražiti liječničku pomoć. Dosad je od gušenja zbog oteknuća grla u Hrvatskoj umrlo desetak osoba, nedavno i 38-godišnja majka dvoje djece iz Splita. Stoga se nerijetko u tim situacijama obavi i operacija hitnog otvaranja grla (traheotomija), ističe predsjednica Udruge oboljelih od HAE-a Mihaela Šogorić. Nastavlja, pravi teret te bolesti jest strah za vlastiti život, ali i život bolesne djece, neizvjesnost, nemoć pred činjenicom da su oboljeli sami prenijeli bolest svome djetetu. Tu je zbog oticanja dijelova tijela i stigmatizacija u društvu, u školi, na poslu. HAE se zna javiti u najranijem djetinjstvu, kada dijete ne može opisati tegobe. Stigmatizacija je suputnik u svim fazama života, od škole do zapošljavanja, pa i do ulaska u veze, zasnivanja obitelji i odluke na potomstvo jer je šansa za prijenos bolesti na dijete 50 posto. "Zbog toga su neki od oboljelih odustali od zasnivanja obitelji i potomstva", prenosi Šogorić potresna iskustva oboljelih.

Ova umirovljenica posljednji je put otekla u travnju ove godine.

– Sada kada znam točnu dijagnozu – laknulo mi je, no, kako godinama bolujem od lupusa i imam problema sa zdravljem općenito, nisam paničar - kaže Zlata. Na upit je li gušenje ikada dovelo i život u pitanje, odgovara kako je uvijek došla na vrijeme, a manifestira se i kroz promjenu glasa, otežano gutanje i dr.

Uz veliku zahvalnost Mihaeli Šogorić, dodaje, neizmjerno je zahvalna i Glasu Slavonije, koji je i ovim primjerom potvrdio da je uvijek u službi čitatelja. Zlata jedine dnevne regionalne novine Slavonije i Baranje, kaže, čita svakodnevno "od kada zna za sebe".

Kako bi podignuli razinu svjesnosti o toj bolesti članovi udruge su ove godine ljubičastim svjetlom osvijetlili Sakuntala park u Osijeku.