Novosti
KAMPANJA O RIJETKIM BOLESTIMA

Za brojne oboljele nema potrebne skrbi
Objavljeno 14. veljače, 2020.
U Hrvatskoj je do sada dijagnosticirano 700 različitih rijetkih bolesti dok ih je u svjetskim razmjerima čak 7000

Treću godinu zaredom Hrvatski savez za rijetke bolesti provodi kampanju u 20 hrvatskih gradova u povodu obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Jedan od odabranih gradova bio je i Vukovar, gdje su predstavnice Saveza primili vukovarsko-srijemski župan Božo Galić i pročelnik Upravnoga odjela za zdravstvo David Vlajčić kako bi pružili podršku u razvijanju novog projekta čiji je cilj širenje socijalnih usluga za oboljele od rijetkih bolesti.


Tamara Kvas, tajnica Hrvatskoga saveza za rijetke bolesti i voditeljica projekata, pojasnila je kako je riječ o bolestima koje se javljaju kod pet pojedinaca na 10 tisuća ljudi.


- U Hrvatskoj je do sada dijagnosticirano 700 različitih rijetkih bolesti dok ih je u svjetskim razmjerima čak sedam tisuća. Prema procjenama stručnjaka, u Hrvatskoj bi bilo oko 250 tisuća oboljelih kada bi se uključile sve rijetke dijagnoze. Savez ima više od tisuću članova, a Hrvatski zavod za javno zdravstvo došao je do podataka od oko 4000 pacijenata, no prestali su prikupljati podatke, pa najveći broj pacijenata s rijetkim bolestima još uvijek "hoda" bez dijagnoze - rekla je Kvas.


Prema njezinim riječima, samo za jedan posto rijetkih bolesti postoje adekvatni lijekovi koji pomažu. To su sve progresivne i neizlječive bolesti, odnosno kada se dobije dijagnoza, to je nešto što traje do kraja života. Kao veliki nedostatak istaknula je što u našoj zemlji još uvijek ne postoje smjernice na hrvatskom jeziku za mnoge rijetke bolesti.


- Metaboličke bolesti su jako dobro pokrivene i postoji adekvatna skrb, ali postoji veliki broj drugih bolesti; koštanih, kožnih ili autoimunih; za koje ne postoji adekvatna skrb i onda je to doslovno "krpanje u sustavima" kako se tko snađe - navela je.


Kvas je poručila kako im je cilj da javnost što više bude upoznata s tim bolestima te da se što veći broj oboljelih i članova njihovih obitelji javi Savezu koji ima i besplatnu telefonsku liniju pomoći (0800 99 66) te mogu dobiti podršku stručnog tima koji se niz godina bavi rijetkim bolestima.


Savez također povezuje oboljele članove s onima koji su u drugim dijelovima Hrvatske, pomaže im u ostvarivanju socijalnih prava, informiranju te edukaciji stručnjaka.


- Radimo na projektu izrade baze podataka i to će biti prva analiza stanja rijetkih bolesti na području cijele države, pri čemu ćemo dobiti statističke podatke o profilu oboljelih od rijetkih bolesti - istaknula je Kvas.


Cilj kampanje je podizanje svijesti o rijetkim bolestima, ali i informiranje oboljelih diljem Hrvatske o uslugama koje Savez pruža oboljelima i članovima njihovih obitelji. Javnost, pa čak i stručni krugovi nemaju dovoljno znanja o rijetkim bolestima, zbog čega su zdravstvena i psihosocijalna skrb još uvijek slabo organizirane.
Pomoć Saveza tijekom prošle godine dobilo je više od tisuću osoba iz svih dijelova Hrvatske.


Dragana Korpoš
OBEĆALI POMOĆ U PRIKUPLJANJU PODATAKA
Župan Galić naglasio je kako Županija stoji na raspolaganju, uz poruku kako će nakon boljeg upoznavanja sa situacijom znati i kako mogu konkretno dati doprinos. Pročelnik Vlajčić rekao je kako se radi o hvalevrijednoj inicijativi, pa će se za početak fokusirati na način prikupljanja određenih podataka kako bi Savez za rijetke bolesti imao što kvalitetniju bazu podataka. "Rijetke bolesti osjetljivo su pitanje koje možda nije dovoljno pravno regulirano i kojim se treba baviti i na nacionalnoj i na lokalnim razinama", poručio je Vlajčić.
Tamara Kvas

tajnica i voditeljica projekata

Radimo na formiranju baze podataka, što će biti prva analiza stanja rijetkih bolesti na području cijele države, pri čemu ćemo dobiti statističke podatke o profilu oboljelih od rijetkih bolesti.
Najčitanije iz rubrike
DanasTjedan danaMjesec dana